(geschreven door patienten voorlichting UMC Groningen-   klik voor orgineel artikel)

Chemotherapie is een verzamelnaam voor therapie (behandeling) met celdodende medicijnen, ook wel cytostatica genaamd. Het zijn medicijnen die in staat zijn kankercellen te doden tijdens hun groei of hun celdeling kunnen remmen. Ze worden toegediend via een infuus rechtstreeks in de bloedbaan (intraveneus), via onderhuidse injecties (subcutaan), via injecties in de ruimte bij het ruggenmerg (intrathecaal) of kunnen als tabletvorm, poeder, capsule of drank (oraal) ingenomen worden. Na inname worden deze middelen vanuit het darmstelsel opgenomen in het bloed, waar ze actief kunnen worden. In alle gevallen zullen cytostatica hun effecten uitoefenen op het gehele lichaam. Hierdoor onderscheidt chemotherapie zich van andere kankerbehandelingen zoals chirurgie of bestraling, die meer plaatselijk werken.

Er zijn tientallen soorten cytostatica, die grotendeels op verschillende manieren werken. Vaak worden meerdere soorten in combinatie gebruikt, zodat hun werking elkaar kan versterken. Vanzelfsprekend mag dit niet gepaard gaan met een versterking van de bijwerkingen. De combinaties hebben meestal een naam die is afgeleid van de eerste letter van elk individueel middel. Om het nog moeilijker te maken worden dezelfde cytostatica soms ook met verschillende namen aangeduid (bijvoorbeeld vincristine en oncovin door elkaar), afhankelijk van het feit of de originele stofnaam gebruikt wordt (de V van vicristine) of de naam die de farmaceutische industrie eraan gegeven heeft (de O van oncovin). Zo wordt met chloorambucil en leukeran hetzelfde bedoeld, evenals met cyclofosfamide en endoxan.

Hematologische ziekten zitten overal en zijn dus bij uitstek een goed doelwit voor cytostatica

Hematologische kwaadaardige aandoeningen zijn in hun aard vaak uitgebreid en hebben sterk de neiging zich over het hele lichaam uit te breiden. De meeste vormen zijn afgeleid van de normale tegenhangers in bloed, beenmerg en lymfklieren en hebben daarom ook de voorkeur zich daar op diverse plaatsen in het lichaam te nestelen. Dit is dan ook de reden dat juist hematologische kankers bij voorkeur als eerste met cytostatica behandeld moeten worden in plaats van met bestraling of een operatie. Dat neemt niet weg dat naast chemotherapie ook radiotherapie belangrijk is bij de behandeling van hematologische kwaadaardige ziekten. Er zijn veel behandelingsschema's, waarbij na afloop van chemotherapiekuren nog een behandeling volgt met bestraling, omdat daarmee de kans op een recidief (terugkomst) van de ziekte verminderd wordt.

Waarom wordt chemotherapie in kuren toegediend?

Chemotherapie wordt meestal gedurende een aantal weken of maanden achtereen toegepast. De middelen worden dan in de vorm van kuren toegediend, waarbij elke kuur een vaste tijdsperiode betreft: meestal een aantal weken, bestaande uit een aantal dagen chemotherapie (variërend van 1 tot wel 14 dagen achtereen), gevolgd door een aantal rustdagen. Bij elke kuur zal een deel (een bepaald percentage) van de kankercellen gedood worden, met tussendoor soms enige hergroei, gevolgd door de volgende klap, net zo lang tot de laatste kwaadaardige cel is uitgeschakeld (dia 3). Omdat kankercellen tijdens de groei extra gevoelig zijn voor chemotherapie, is het belangrijk hen in een groeifase te houden, hoe tegenstrijdig dat ook lijkt!

Invloed van de kuren op normale cellen en kankercellen

Chemotherapie doodt niet alleen kankercellen, maar tast helaas ook normale weefsels aan. Daarom moet ervoor gezorgd worden dat deze normale cellen (zoals de beenmergcellen en weefsels van het maagdarmstelsel) weer kunnen herstellen. Gelukkig zijn normale weefsels meestal sterker dan kankercellen en zullen die kunnen uitgroeien na elke kuur, terwijl de kankercellen dat hopelijk veel minder goed doen.

Dat is dan ook het idee achter dit type kuurschema's: steeds een klap uitdelen aan het kankerweefsel, waarna de normale weefsels kunnen herstellen tijdens de rustperiode. De duur van elke kuur en de duur van de rustperiode tussen de cytostaticadagen in verschilt per kuurschema. Het ene cytostaticum werkt kort en heftig, het andere werkt juist lang door en vereist een groter rustinterval voordat de volgende kuur weer gegeven kan worden. Sommige kuren moeten in het ziekenhuis gegeven worden, andere kunnen volledig poliklinisch toegediend worden.

Belangrijkste bijwerkingen van cytostatica

Ieder cytostaticum heeft zijn eigen bijwerkingen. Wanneer een kuur bestaat uit verscheidene cytostatica, is het vanzelfsprekend belangrijk om op de hoogte te zijn van de bijwerkingen van de individuele middelen in zo'n schema. Iedereen reageert overigens verschillend op de bijwerkingen: sommigen hebben veel meer last dan anderen terwijl precies dezelfde hoeveelheid is toegediend. Deze variatie heeft waarschijnlijk te maken met de individuele manier waarop cytostatica in het lichaam worden geactiveerd en weer afgebroken. Het is niet zo dat wanneer iemand veel bijwerkingen ontwikkeld heeft, de kuur beter heeft gewerkt: de werking en de bijwerkingen staan los van elkaar.

De bijwerkingen van cytostatica kunnen ingedeeld worden in een aantal veelvoorkomende groepen, die hieronder besproken worden. Ook wordt een aantal veel gebruikte cytostatica apart genoemd.

Bloedwaarde's

Na elke kuur ontstaat er een zogenaamde dip in het bloed ten teken van tijdelijke stillegging van de bloedaanmaak in het beenmerg. Wannéér die maximale daling optreedt wisselt per kuur en soort chemotherapie. Voor de meeste poliklinisch toegediende kuren is deze dip ongeveer 7 tot 10 dagen na het infuus of na de inname van de tabletten en zal er in de week voor het volgende infuus of voor de volgende tablettenkuur weer een stijging optreden.

Eén tot twee weken na de chemotherapie ontstaat een 'dip' in het bloed

Vrijwel alle cytostatica die in de hematologie gebruikt worden, breken beenmergcellen af. Dit betekent dat de drie grote pijlers van de bloedaanmaak na elke behandeling aangetast kunnen worden:

de rode cellen: bij afname zal bloedarmoede (anemie) ontstaan;

de witte cellen: bij afname (leukopenie of granulopenie) is de afweer tegen infecties verminderd;

de bloedplaatjes: bij afname (trombocytopenie) is er een verhoogd risico op bloedingen.

Om dit op te vangen is een aantal maatregelen nodig: de volgende kuur wordt pas gegeven als de bloedcellen voldoende hersteld zijn.

Bloedarmoede door de chemotherapie

Eventuele bloedarmoede die niet herstelt, kan opgevangen worden met een bloedtransfusie. IJzerpillen slikken heeft geen enkel nut en is vaak zelfs eerder schadelijk dan goed! Een enkele keer wordt erytropoetine gegeven, maar gezien de risico's van dit middel uitsluitend en alleen als er gefundeerde bezwaren zijn tegen bloedtransfusies.

Leukopenie (te weinig witte bloedcellen) door de chemotherapie

De verminderde weerstand tegen infecties door de verlaging van de witte bloedcellen is een ernstig probleem waarvan een patiënt zich goed bewust moet zijn. Als geschat wordt dat de witte bloedcellen slechts enkele dagen gevaarlijk laag zullen zijn, is het mogelijk hier gewoon thuis mee rond te lopen, omdat het risico van een ernstige infectie dan erg klein is. Als het goed is, zal een patiënt hier dan ook niets van merken. Als de lage periode (de 'dip') langer gaat duren, is het gebruikelijk een patiënt onder bewaking in het ziekenhuis te houden op een afdeling met veel ervaring met leukopenische patiënten. Het is zinloos om via een transfusie witte bloedcellen toe te dienen, omdat deze slechts enkele uren leven. Wel kan de patiënt beschermende antibiotica innemen . Afhankelijk van het type kuur wordt ten slotte soms een groeifactor (Neupogen® of Neulasta®) toegediend, om daarmee de aanmaak van witte cellen te versnellen.

Voor de patiënten thuis geldt het volgende: het allerbelangrijkst is om alert te zijn op beginnende infecties en snel met de huisarts of hematoloog (zie hieronder) te overleggen. Een beginnende infectie kan een verkoudheid zijn, een beetje temperatuurverhoging (bijvoorbeeld rond de 38,0 ºC), een beginnende infectie van de huid of rond een aambei, et cetera. Hierbij geldt altijd: bij twijfel bellen!

Het is moeilijk om adviezen te geven hoe patiënten om moeten gaan met zieke mensen in de omgeving. De meeste infecties, zoals griep of andere infecties gepaard gaande met keelpijn, verkoudheid en/of hoesten, worden overgedragen via de lucht door middel van hoesten, snotteren en niezen. Vooral kinderen kunnen natuurlijk erg makkelijk volwassenen aansteken doordat ze nog niet netjes hun hand voor de mond houden als ze hoesten. Afstand houden, niet omhelzen of knuffelen is dan het beste.

Trombopenie (te weinig bloedplaatjes) door de chemotherapie

Als de hoeveelheid bloedplaatjes te laag is, bestaat er een risico op bloedingen, zoals bloedneuzen die niet willen stoppen, bloedend tandvlees, een te hevige menstruatie, snel grote blauwe plekken. In al deze gevallen is het mogelijk het aantal bloedplaatjes te verhogen door middel van een transfusie. Het spreekt voor zich dat het gebruik van andere medicamenten die de stolling beïnvloeden, zoals carbasalaatcalcium (Ascal) of coumarinen (Sintrom of Marcoumar), zo nodig onderbroken wordt. Het gebruik van deze middelen moet altijd gemeld worden voordat met een kuur gestart wordt. Per individu zal gekeken worden of wel of niet doorgegaan mag worden met de bloedverdunnende medicatie.

T-cel-afweerstoornissen

Sommige cytostatica veroorzaken zeer specifieke afweerstoornissen in de T-cellen. T-cellen zijn een bepaald type witte bloedcellen (lymfocyten) die nodig zijn voor de afweer tegen virussen, schimmels en parasieten. Als deze cellen ontbreken of niet werken, ontstaat een afweerstoornis

Haaruitval

Dit symptoom wordt vaak onderschat door patiënt en dokter. Van sommige cytostatica is bekend dat de kans erg groot is dat er zo ernstige haaruitval zal optreden dat een patiënt tijdelijk bijna of helemaal kaal zal zijn. De haaruitval wordt veroorzaakt door het feit dat de haarwortels in de huid zeer sterk groeiende weefsels zijn, en dus – net als beenmergcellen – erg gevoelig zijn voor celdodende middelen. De haaruitval is altijd tijdelijk en het haar komt na het einde van de behandeling weer helemaal terug op de plekken waar tevoren haar zat, tenzij er ook nog bestraling op de schedel heeft plaatsgevonden. Het bijzondere is dat de eerste serie haren vaak erg mooi, dik en krullend is. Later wordt dit weer vervangen door het haar zoals het vroeger was. Waarom de meeste mensen tijdelijk krullend haar terugkrijgen, is overigens niet bekend.

De impact van haaruitval is enorm: het is ontluisterend en maakt van een persoon onder behandeling ineens een echte – voor de buitenwereld zichtbare – (kanker)patiënt. Vandaar dat het naar ons idee belangrijk is het gebruik van een pruik zeer serieus te overwegen. Met een pruik kan een patiënt zelf bepalen wie hij/zij wil dat geïnformeerd is over zijn/haar ziekte. De buitenwereld is immers al hardvochtig genoeg in haar oordelen over ziektes, zeker als het om kwaadaardige aandoeningen gaat.

Misselijkheid en braken

Patiënten zijn vaak het meest bezorgd over de bijwerkingen misselijkheid en braken. Dit was vroeger inderdaad een groot probleem dat optrad enige uren nadat de chemotherapie was toegediend. Met de moderne middelen van de laatste jaren hoeven misselijkheid en braken niet of nauwelijks meer op te treden. De antimisselijkheidsmedicatie (anti-e metica genaamd) bestaat uit tabletten of capsules (ondansetron, ook wel Zofran genoemd, of granisetron, ook wel Kytril genoemd). Deze medicatie is over het algemeen langwerkend en het is voldoende om een uur voor infuus of inname van het cytostaticum de eerste dosis en circa 8 tot 12 uur later een tweede dosis in te nemen. Zo nodig kan dit de volgende dag herhaald worden, maar het heeft geen zin om er nog langer mee door te gaan. De zogenaamde late misselijkheid berust op een ander werkingsmechanisme, zie verderop. Deze medicatie kan ook vlak voor het infuus ingespoten worden en wordt dan meestal gecombineerd met een dexamethasoninjectie, omdat dit ook sterk de misselijkheid onderdrukken kan. Late misselijkheid, dat wil zeggen misselijkheid die optreedt vanaf 48 uur na het infuus, reageert meestal onvoldoende op de middelen Zofran of Kytril. In dat geval is het beter om middelen zoals primperan te gebruiken, als tablet of als zetpil.

Vruchtbaarheid

Een aantal cytostatica kan zowel bij mannen als vrouwen de vruchtbaarheid aantasten. Van sommige middelen of kuurcombinaties is de kans hierop erg klein, en van andere is gebleken dat de kans juist groot is. In alle gevallen is het verstandig om zo nodig maatregelen te treffen, die voor mannen anders zijn dan voor vrouwen.

Mannen: cytostatica kunnen de zaadcelvorming aantasten. De overige hormoonwerking blijft ongestoord (zoals baardgroei of zin in seks), maar de zaadcellen kunnen tijdelijk of soms blijvend beschadigd raken. Als er nog een kinderwens is, is het raadzaam om te allen tijde enkele porties zaadcellen in te laten vriezen voordat met de chemotherapie gestart wordt. Om te voorkomen dat met de zaadcellen beschadigingen worden doorgegeven die aangeboren afwijkingen zouden kunnen veroorzaken bij het ongeboren kind, is het absoluut ongewenst om een zwangerschap te veroorzaken tijdens of vlak na de behandeling. Zekerheidshalve wordt geadviseerd te wachten met onbeschermde seks tot een half jaar na het einde van de behandeling. Dit is iets wat met de behandelend arts overlegd moet worden.

Vrouwen: bij vrouwen kunnen cytostatica op twee manieren afwijkingen veroorzaken. Zij kunnen tijdelijk de eicellen beschadigen, zodat het absoluut ongewenst is als er tijdens een behandeling een zwangerschap zou ontstaan. Helaas is het nu nog niet mogelijk om betrouwbaar eicellen in te vriezen om deze later alsnog te gebruiken. Evenzo is het – qua tijdsbestek – eigenlijk niet mogelijk om een ivf-procedure in gang te zetten en een bevrucht embryo in te vriezen: dit kost immers meerdere maanden, terwijl het over het algemeen medisch noodzakelijk is dat snel met chemotherapie gestart wordt. Naast de beschadiging van de eicellen kunnen vrouwen ook vroegtijdig in de overgang geraken. Zij merken dit doordat de menstruatie wegblijft, er opvliegers kunnen optreden en de slijmvliezen van de vagina droog kunnen worden waardoor vrijen pijnlijk wordt. In al deze gevallen is het gewenst om voor hormoonvervanging te zorgen, met name als de overgang op jonge leeftijd (voor het 45e jaar) is opgetreden. Zonder hormoonvervanging zal een jonge vrouw zich minder goed voelen en is er een sterk verhoogd risico op vroegtijdige botontkalking. Sommige huisartsen zijn tegenwoordig terughoudend met het geven van hormoonvervanging uit angst voor het ontstaan van borstkanker. Dit is echter volledig onterecht. De minimale toename van borstkanker is alleen waargenomen bij oudere vrouwen (boven de 55 tot 60 jaar) die langdurig doorgingen met het gebruik van hormonen om overgangsklachten te verminderen. Als vrouwen echter voortijdig, te vroeg, in de overgang komen, is het een heel ander verhaal en neemt de kans op borstkanker waarschijnlijk zelfs af vergeleken met de gewone bevolking, zelfs als er vervangende hormoontherapie wordt gegeven. De vervangende therapie bevat namelijk altijd minder hormoon dan de hoeveelheid hormonen die vrouwen van zichzelf in de natuurlijke situatie aanmaken.

Seksueel contact

Veel patiënten zullen tijdens de behandeling minder zin hebben in seksueel contact en soms wil het minder goed lukken. Dit is geen bijwerking van de chemotherapie, maar wordt veroorzaakt door het ziek zijn en het verlies van conditie. Als de chemotherapiebehandeling klaar is, zal na enige weken alles weer op het normale niveau kunnen functioneren. Bij vrouwen kan het vrijen tijdens de chemotherapie pijnlijk zijn door een te droge vagina. Gebruik van een neutraal glijmiddel (bijvoorbeeld Sensilube, bij de drogist verkrijgbaar) kan hierbij helpen. Als een vroegtijdige overgang is ingetreden, neemt de zin in seksueel contact soms ook af en zijn de slijmvliezen ook droog. Behandeling met hormoonpreparaten is dan nodig. Dit kan in de vorm van pillen en ook lokaal met ovules (Synapause). Verder mag seksueel contact dus rustig plaatsvinden, als maar rekening gehouden wordt met de volgende punten:

• Een zwangerschap dient te allen tijde voorkomen te worden, omdat de chemotherapie aangeboren afwijkingen zou kunnen veroorzaken. Dit geldt voor chemotherapiegebruik van zowel de man of de vrouw.

• De eerste 7 dagen na de chemotherapie is het verstandig tijdens het vrijen een condoom te gebruiken om eventuele schadelijke afvalstoffen niet over te brengen op de partner. Dit geldt voor chemotherapiegebruik van zowel de man als de vrouw.

• Als de bloedplaatjes erg laag zijn, is er een risico dat er een bloeding optreedt tijdens het vrijen en is voorzichtigheid geboden.

Klachten van mond, maag of darmen

In sommige gevallen zullen cytostatica de snelgroeiende bedekkende laagjes (de slijmvliezen) in mond, slokdarm, maag of darmen beschadigen. Dit gaat dan gepaard met een pijnlijke mond met zweertjes, pijn bij het slikken, buikpijn en/of diarree. In alle gevallen is het belangrijk te overleggen met de behandelend arts. Goede gebitshygiëne is belangrijk, waarbij de tanden goed gepoetst moeten worden met een zachte borstel. Het is raadzaam voorzichtig te zijn met tandenstokers en flossen wegens het risico op bloedingen. Ondanks alle problemen met de mond is het belangrijk voor voldoende voedsel- en vochtopname te zorgen. Als dit niet gaat lukken, moet dit gemeld worden, zodat samen met de diëtist en de mondhygiënist naar een oplossing gezocht kan worden. Bij opgenomen patiënten met ernstige slijmvliesbeschadiging, zoals gezien kan worden na behandeling voor acute leukemie of na stamceltransplantatie, wordt vaak overgegaan op voeding via de bloedbaan, zo nodig in combinatie met pijnstilling via morfine.

Een aparte bijwerking van de darmen is obstipatie na gebruik van middelen als vincristine (Oncovin) en vinblastine (Velbe), beide cytostatica die de darmwerking tijdelijk stilleggen. Ook Zofran, dat tegen de misselijkheid wordt gegeven, kan tot verstoppingen leiden. Al deze vormen van obstipatie treden snel na het infuus op. Het is belangrijk enige dagen van tevoren al te beginnen met een laxerend dieet (gedroogde pruimen, zemelen) of een zachtwerkend laxeermiddel zoals lactulose om dit eventueel optredende probleem voor te zijn.

Klachten van het zenuwstelsel

Sommige cytostatica, met name middelen als vincristine (Oncovin) of vinblastine (velbe), kunnen ernstige irritatie van het zenuwweefsel veroorzaken. Het omhulsel van de zenuwen (de zenuwschede) raakt aangetast en het duurt vele maanden voordat vanuit de rug en het ruggenmerg een nieuwe beschermende zenuwschede is aangemaakt. De eerste symptomen, die in de loop van enkele weken kunnen optreden, kunnen prikkelingen in vingers of tenen zijn. Het is belangrijk dit te melden, omdat herstel lang op zich laat wachten en de schade niet te ernstig moet worden. Daarnaast is vaak de stoelgang aangedaan doordat de zenuwen van het darmstelsel sterk vertraagd kunnen gaan werken. Dit laatste fenomeen met ernstige obstipatie kan direct na de kuur al optreden

Ogen

Chemotherapie geeft vaak last van prikkende en pijnlijke ogen. Ook kan de traanproductie tijdelijk toenemen. Het is onverstandig om tijdens de behandeling een nieuwe bril te laten aanmeten omdat de bolling van de ooglens tijdelijk kan veranderen.

Algemene symptomen

Vrijwel elke patiënt ervaart algemene klachten tijdens chemotherapie, vooral als het kuren met infuusbehandeling betreft. Het steeds moeten komen, de confrontatie met andere patiënten op een dagbehandelingscentrum, de eventuele haaruitval en de angst voor bijwerkingen maken het hele traject voor iedereen zwaar. Ook de meest flinke patiënt zal moe kunnen zijn en last hebben van energieverlies.

Het is erg moeilijk aan te geven in hoeverre het mogelijk is werkzaamheden uit te voeren tijdens een kuurbehandeling. Vaak is dat beter te beoordelen wanneer een patiënt een of meer kuren achter de rug heeft en zelf heeft kunnen voelen wat een dergelijke behandeling inhoudt. Echter, het kan ook zijn dat een traject aanvankelijk licht en makkelijk lijkt, maar op den duur steeds zwaarder gaat vallen. De eerste maanden van een serie kuren worden vaak in een roes doorlopen: de ongerustheid rond de ziekte, al het nieuwe en vervolgens de vreugde dat de kuren aanslaan. In de maanden daarna, als alles wat meer 'routine' dreigt te worden, is het vaak moeilijker om het vol te houden. Door de rust ontstaat er ook weer ongerustheid over de toekomst. Vaak komt dan ook pas het moment van verwerken wat er allemaal aan de hand is, en ook dat kost erg veel energie.

Hoewel een algemeen advies dus niet mogelijk is en het advies sterk afhankelijk is van de gebruikte kuurschema's, is het over het algemeen verstandig om gas terug te nemen, rustig te ervaren hoe de kuren vallen, geen taken met grote verantwoordelijkheid op zich te nemen en ook geen taken uit te voeren waarvoor veel concentratie vereist is. Autorijden is meestal geen probleem, maar niet op de dagen dat intraveneuze kuren gegeven worden. Het is belangrijk te zorgen voor een zo goed mogelijke lichamelijke conditie door flink te gaan wandelen of te fietsen, en te zorgen voor goede gevarieerde voeding. Een speciaal dieet is niet nodig. Er is geen bezwaar om de zon in te gaan, maar het is raadzaam in het begin goed op te passen en een goede beschermingsfactor te gebruiken, ook als een patiënt dit nooit nodig had. Zonlicht kan onverwacht veel zonnebrand veroorzaken, ook bij patiënten die vroeger nooit verbrandden. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het recente gebruik van sommige cytostatica of andere bijkomende medicijnen. Vrijwel steeds verdwijnt deze overgevoeligheid in de loop der tijd.

SLE in mijn leven

Definitie:

Het handboek van de patiëntenvereniging zegt over SLE dat het een auto immuun ziekte is, dat wil zeggen dat het afweersysteem zich richt tegen lichamelijke eigen bestanddelen en daar ontstekings reacties veroorzaakt. Deze ontstekings verschijnselen kunnen schade aanrichten aan huid, bloedvaten en vrijwel alle organen van het lichaam.

De criteria:

Om SLE objectief vast te kunnen stellen zijn er internationale richtlijnen opgesteld door de overkoepelende organisatie van reumatologen( de ARC criteria). Je krijgt het predicaat SLE opgeplakt als je aan ten minste vier van onderstaande elf criteria gelijktijdig of achtereenvolgens voldoet:

• Vlindervormige huiduitslag in het gezicht

• Schijfvormige (discoïde) huidafwijkingen

• Overgevoeligheid voor zonlicht (ongebruikelijke uitslag van aan zonlicht blootgestelde huid)

• Zweertjes in mond of neus

• Ontsteking van twee of meer gewrichten (artritis)

• Ontsteking van het hartzakje (pericarditis) of het longvlies (pleuritis)

• Nierafwijkingen: meer dan 0,5 gram eiwit in de urine per dag.

• Neurologische afwijkingen: toevallen (epilepsie) of psychose

• Afwijkingen in het bloedbeeld: bloedarmoede ten gevolge van versterkte afbraak van rode bloedcellen; tekort aan witte bloedcellen; tekort aan bloedplaatjes

• Aanwezigheid van bepaalde antistoffen in het bloed.

• Positieve antinucleaire factor (ANF)

Mijn criteria:

Leuk natuurlijk zo'n lijstje met criteria, maar in eerste instantie haalde ik de vier criteria niet. Op zich goed nieuws. Het leverde mij de diagnose SLE -like (light) op. Het had als logisch gevolg dat de artsen zich verder bezighielden met het behandelen van het anti fosfolipiden syndroom. (Bloedverdunners)

Totdat het begon op te vallen dat mijn hersenen minder goed werkten. Eenvoudige stukjes voorlezen aan mijn toen zes jarige zoon werd een ware martelgang. Al snel kon hij beter lezen dan ik, en kreeg ik regelmatig te horen: "papa dat staat er niet!" Uiteraard merkte ik ook aan andere dingen dat er ergens in de bovenkamer iets niet goed ging.

Nu had ik ooit een lezing bijgewoond die ging over de invloed van SLE op de hersenen. Het was een koud kunstje om deze dokter terug te vinden en mij door hem te laten onderzoeken. Vanaf dat moment is er bij mij sprake van actieve SLE. Het bleek dat deze ziekte behoorlijk actief is in met name mijn hersenen.

De behandeling voor actieve SLE is heftig. In mijn geval is er gekozen voor een combinatie van Prednison en Endoxan, een chemokuur! In totaal heb ik zes kuren gehad. Omdat deze behandeling niet genoeg gezondheidswinst opleverde kwam er nog een forse stootkuur prednison achteraan.

De rest van mijn leven:

De schade in mijn hersenen is onomkeerbaar. Het zal er altijd voor zorgen dat ik niet goed functioneer in drukke omgevingen, makkelijk dingen vergeet en snel gedesoriënteerd ben. Ook is de sturing van mijn lichaam aangetast, met name de fijne motoriek aan de rechter zijde, waardoor bijvoorbeeld schrijven niet meer tot mijn mogelijkheden behoort. Ook mijn longen blijven een aandachtspunt. Door een vroeger trauma (klaplong) zijn mijn longen een zwak punt geworden, de SLE vindt het heel leuk om lekker te rommelen in bijvoorbeeld mijn longvliezen. Het is op dit moment niet te voorspellen of de SLE in andere plekken op mijn lichaam actiever zullen worden. Wat wel meetelt is dat er de afgelopen tijd veel medicijnen gebruikt zijn die soms akelige bijwerkingen hebben. Zo ben ik gedurende een hele periode mijn smaak kwijtgeraakt en loop ik door langdurig prednison gebruik tegen de dingen op als botontkalking en beginnende suikerziekte. Ook is de prednison van invloed op mijn gezichtsveld en ogen.

Foto medicijnen!

Met name in de zomer als de zon wat feller is, heb ik veel last van de UV straling. Ik kan dan de straat niet op zonder mezelf in te smeren met een factor 50 sun block en bedekkende kleding (lange mouwen en hoed)

foto zon allergie

Een typisch SLE dingetje is vermoeidheid. Een alomvattende, energie wegzuigende, duistere vermoeidheid. In het begin had ik zoiets van laat ik er maar aan toegeven, mijn lichaam vraagt om rust, maar in een wat later stadium van mijn ziekte heb ik ontdekt dat als ik wat actiever ben, de beloning volgt in het feit dat ik me wat minder vermoeid voel. Een mooie tegenstelling dus! Als het dan toch zo werkt dacht ik, laat ik dan maar eens doen wat ik mijn hele leven al doe: de grenzen opzoeken! En zo vond ik uit dat het in ieder geval bij mij zo is dat als ik maar flink sport, ik nagenoeg geen last heb van de typische SLE vermoeidheid.

Foto vermoeidheid

Maar er is meer in het leven! Door het wegvallen van mijn werk heb ik een heleboel " vrije tijd". Een deel van deze tijd wordt gevuld met bezoeken aan dokter en ziekenhuizen. Een wat meer zinnige invulling probeer ik te geven door middel van voorlichting. Ik ben erg actief binnen de NVLE, de lupus patiëntenvereniging, waar ik als lid van de APS en lupus commissie belangeloos veel werk voor doe. Zo geef ik aan artsen en verpleegkundigen in opleiding presentaties over lupus en het antifosfolipidensyndroom. Ook houd ik me bezig met het beantwoorden van vragen die gesteld worden. Ik doe dit op basis van ervaringsdeskundigheid, als het echt medisch wordt besteed ik de vraag via de NVLE uit. Ook exploiteer ik de website antifosfolipidensyndroom.nl waar ik vooral lotgenotencontact wil aanmoedigen. Als laatste wil ik melden dat de NVLE in ieder geval jaarlijks een lotgenoten contactdag organiseert voor zowel APS patiënten als SLE patiënten.

Dan is er nog het stuk levensvisie en geluk. Het zal mij ongetwijfeld helpen dat ik van huis uit een opgeruimd karakter heb. Ik benader het leven van de oplossingen kant en ga geen probleem uit de weg. Natuurlijk gaat het wel eens minder, maar mijn grenzeloze optimisme vergelijkt mij dan met iemand met wie het nog slechter gaat! Naar verluidt heb ik een bijzonder gevoel voor humor, wat ook wel helpt. Uiteindelijk moeten we allemaal ons leven leven ! Ik probeer dit zo zelfstandig mogelijk te doen, maar wel veilig uiteraard. Zo geniet ik er mateloos van om bijvoorbeeld te zeilen en schrik ik er niet voor terug om dat solo te doen. Dat ik hier 's avonds de prijs voor betaal (veel UV straling op het water) dat is dan maar zo. Ik schreef ooit: "als je dan toch voor Pampus moet liggen zorg dan tenminste dat je op een zeilboot zit!".

Januari 2011

Diagnose APS

Hoe men gekomen is tot de conclusie anti fosfolipiden syndroom, en vooral hoe ze verder gaan:

Ik liep al een paar jaar met vage klachten. Van vermoeidheid tot kortademigheid en van misselijk tot raar in mijn hoofd. Ik had veel hoofdpijnaanvallen die kort maar erg hevig waren. Ook had ik vaak het gevoel dat mijn bloed kookte. Mijn concentratie was niet erg hoog, of lang, net hoe je dat wil noemen.

Omdat ik al deze klachten combineerde met een moeizaam huwelijk, kreeg voornamelijk mijn ex vrouw hier de schuld van. Toen ik dus besloot om te scheiden, had men radicaal een nieuwe oorzaak gevonden voor al mijn klachten. Het zat immers allemaal tussen mijn oren. In mijn zoektocht naar wijsheid ben ik bij een psycholoog langs geweest met de vraag of hij "het" dan weg kon halen. Hoewel ik veel aan de beste man heb gehad, en mijn hoofdpijn wel iets minder werd, verdween het niet. Ditzelfde fenomeen zag ik ook terug bij mevrouw "mensendieck" die mij behandelde voor het" thorax outlet syndroom". ( ik had last van uitvals verschijnselen in mijn rechterhand).

Dokter zeep (een fictieve naam)

Dokter zeep was internist in het medisch centrum Alkmaar. Hij was de man van de zeldzame ziektes. Als hij het niet kon vinden, dan was de kans klein dat je ergens last van had. Hij zat wel op de stoel van de arts die het had kunnen vinden! Als deze dokter zich had verdiept in de gegevens die hij bij de longarts en de neuroloog had opgevraagd, had hij moeten zien dat er iets aan de hand was. Hij had mij in 2003 al naar een academisch ziekenhuis kunnen sturen met de vraag of zij er iets aan konden doen/iets konden vinden. Hij koos echter voor de makkelijkere oplossing: ga maar sporten met gelijkgestemden!

Met ingang van 2006 ben ik gaan werken in een andere functie. Ik moest hierbij veel autorijden. Het verergerde de klachten aan mijn rechterhand. Ik gaf de schuld aan mijn auto stoel. Terwijl mijn werkgever een echte "scheel" stoel voor me bestelde werden mijn klachten sluipend erger. Ik moest na het werk even een halfuurtje liggen, een halfuurtje werd een uurtje, et cetera. Ook werd mijn rijgedrag en inschatting vermogen naar mijn gevoel steeds slechter. Voor mijn hand werd ik doorverwezen naar een manueel therapeut. Ook hij kon de klachten niet beïnvloeden en verwees mij terug naar een neuroloog.

Dokter Verdonk: (een fictieve naam)

Dokter Verdonk is neuroloog in het medisch centrum Alkmaar. Zij is degene die bij mij het thorax outlet syndroom had vastgesteld. Na het horen van mijn klachten besloot zij tot het maken van een MRI scan. Zij had het vermoeden dat er wellicht sprake was van MS. Ik zag in korte tijd mijn gezondheid hard achteruitgaan en begon me zorgen te maken. Toch vond dokter Verdonk het niet nodig om de scan met enige spoed te laten maken. Ook bij overleg met haar secretaresse ving ik bot. Mijn ziektekostenverzekeraar was echter bereid om de scan in het MRI centrum in Amsterdam te laten maken. Dokter Verdonk weigerde hieraan mee te werken. Ze zag de medische noodzaak niet! Na bemiddeling van het hoofd van de polikliniek, en de dreiging van een kortgeding, besloot ze alsnog om mee te werken aan een MRI scan in Amsterdam. Heel kinderachtig liet ze de afspraak, waarin wij deze scan zouden bespreken, op de oorspronkelijke datum staan. (dus vijf weken nadat de scan gemaakt was)Toen het dus eindelijk zover was, was dokter Verdonk poeslief tegen me. Ze vond het jammer dat de scan niet in het medisch centrum Alkmaar gemaakt was. Immers dan hadden haar collega's (= radiologen) haar kunnen wijzen op de afwijking die gevonden was! Nu was dat dus kennelijk niet gebeurd. ( terwijl ik in de veronderstelling verkeerde dat als er wat ernstigs gevonden was, het MRI centrum wel aan de bel had getrokken) En toen: op de MRI scan was zichtbaar dat een aantal bloedvaten in mijn hoofd ontstoken waren. In het Latijn: vasculitis! De dokter achtte het raadzaam dat ik binnen een paar dagen opgenomen zou worden, in ieder geval voor nader onderzoek. Ze dacht hierbij aan een ruggenprik, een vaat onderzoek en een CT scan. Ik had niet gerekend op de kinderachtigheid van het M. C. A. Die belde mij een dag later op, omdat ze de MRI scan uit Amsterdam niet konden lezen. (dit lukt zelfs mij op mijn eigen laptop) Ik werd geplaatst op de spoed lijst voor een nieuwe MRI scan. Deze zou binnen twee weken gemaakt moeten worden. Voor mij was de maat toen vol. Ik ben naar mijn huisarts gegaan. Die schrok van mijn conditie en is de gegevens van het MRI centrum gaan op vragen. Daar bleek dat de scan beoordeeld was door een hoogleraar uit het VU medisch centrum. Men wilde mij wel als patiënt dus ik werd doorverwezen. Het VU,daar zat ik dan, te wachten op een oproep van een neuroloog van het VU.

Deze kwam op 17 juli(2006). De neuroloog moest eerst nog alle gegevens uit Alkmaar op vragen en nog even op de scan te studeren, maar het leek haar raadzaam om een opname in te plannen. Dit gebeurde op 7 augustus 2006. Ik verwachtte er een heleboel van. Het viel mij dan ook tegen dat we ze mij na twee weken weer naar huis stuurden. Ik had stiekem gehoopt op een behandel plan en of medicatie. Gedurende twee weken tijd kwam men niet verder dan een CT scan, een ruggenprik, veel bloedonderzoek en een kaartje vol met nieuwe afspraken.

Op de eerste afspraak bij de long arts bleek dat ook mijn longen aangedaan zijn door vasculitis. Een perfusie scan moet uitwijzen of er alternatieven bloed stromen in mijn lichaam zijn. Dit is gelukkig niet het geval. Hoewel in dit stadium een aantal keren de term SLE is gevallen hebben de heren/dames medici nog geen flauw idee wat ik precies mankeer .Op 19 september 2006 vinden ze in mijn bloed aanwijzingen voor een bepaald syndroom, de reumatoloog wil het eerst herbevestigd zien, om vervolgens op 5 oktober te komen met de uitslag: anti fosfolipiden syndroom. Al moest ze er meteen wel bij zeggen dat deze ziekte vaak voorkomt in combinatie met SLE. Aan de hand van mijn overige klachten zou het heel goed kunnen dat dat nog steeds het geval is. Er volgt een periode waarin er nog een hoop vervolgonderzoek plaats vindt. Waarin ik leer dat Murphy (van de wet van) ook af en toe in het VU werkt. Uiteindelijk krijg ik op mijn eerste afspraak in 2007 duidelijkheid over mijn situatie.

Er is een overleg geweest tussen alle betrokken behandelaars. Dat leverde het volgende op: voorlopig gaan de medici uit van het anti fosfolipiden syndroom (primair) en SLE like disease. (het lijkt dus wel op SLE, maar ik heb niet genoeg symptomen gelijktijdig ) voorlopig behandelen ze dit niet ! Het anti fosfolipiden syndroom dient behandeld te worden met anti stollings therapie. Daar zit een probleem omdat ik nog steeds dagelijks bloed ophoest. Ongeveer met de moed der wanhoop schrijven de doctoren in het VU mij Ascal- aspirine- voor. Een lichte vorm van bloedverdunning. Op de vraag hoe het dan verder moet met mij, de motoriek in mijn hand, mijn onwijze vermoeidheid, kreeg ik het advies om me door mijn huisarts door te laten verwijzen naar revalidatie centrum Heliomare.

Het duurde uiteindelijk nog tot april voor dat ik daar terecht kon. Ik heb daar zeven weken gezeten, met als resultaat dat ik erg opgeknapt ben. In het laatste stukje van mijn opname kwamen een aantal zaken in een stroomversnelling. Een periodieke CT- scan liet zien dat het aantal ontstekingen in mijn longen onder invloed van de Ascal fors was afgenomen. Omdat ik ook, mede daardoor, minder bloed ophoestte, had de long arts geen bezwaar meer tegen sterkere anti stollings medicijnen. De zaal arts van Heliomare heeft na intensief e-mail contact met mijn behandelaars in het VU een begin gemaakt met de anti stollings therapie. Op zich zou u zeggen dat dat een mooi verhaal is. Weliswaar een ernstige kwaal, maar goed behandelbaar, dus daar is wel mee te leven. Het was een neuroloog die roet in het eten kwam gooien. De afwijkingen die eerder in mijn MRI beeld verschenen waren, zijn ondanks het gebruik van bloedverdunners groter geworden. De consequentie hiervan is nog niet duidelijk. Een aannemelijke veronderstelling is dat er hersencellen afsterven. Zeker weten doen ze dit niet, daarvoor moeten we eerst de volgende MRI scan afwachten....

De meeste winst echter behaalde ik bij een Engelse website die ging over Hughes Syndroom. Ik was die naam weliswaar wel wat vaker tegen gekomen terwijl ik op Internet op zoek was naar informatie over het anti fosfolipiden syndroom, maar dat dat dezelfde aandoening was, was mij nog niet duidelijk. Er ging een wereld aan kennis voor mij open. Contacten met lotgenoten die ook nog eens wisten waarover het ging. Belangrijker nog het waren mensen die mij goede adviezen konden geven. Zo leerde ik dat ik het best zou functioneren met een anti stolling waarde van boven de 3,5.

Mooi om te weten, maar hoe kom je dusdanig hoog ingesteld. Mijn reguliere long arts verhoogde de antistolling naar een waarde tussen de 2,5 en 3,5. Een goed begin maar dat deed nog niet de truc. Uiteindelijk was het een arts op de spoedeisende hulp, waar ik terechtkwam met een long vlies ontsteking, die mijn antistolling naar het gewenste niveau bracht! Minpuntje was wel dat hij de long vlies ontsteking niet herkende. Toch had de verhoogde anti stolling dusdanig veel effect dat mijn klachten verdwenen. Februari 2008 voelde ik mij voor het eerst weer in staat om te gaan werken. Tot die tijd had ik daar nog niet eerder aan gedacht, laat staan dat ik daar toe instaat was. In maart werd er wederom een MRI scan gemaakt waarop ditmaal geen achteruitgang te zien was. Het lijkt erop dat mijn lichamelijke conditie behoorlijk stabiel is. Sindsdien kan ik me bezighouden met het proces wat beter bekendstaat onder de naam arbeid re-integratie.

Hoewel je er op het eerste gezicht bij mij weinig van merkt, heb ik behoorlijk wat hersens schade opgelopen. Het was voor mijn werkgever aanleiding om alles uit de kast halen met als doel mij weer aan het werk te krijgen. Klein probleem was dat ik werkte als chauffeur, en door mijn hersen schade geen auto meer mag rijden. Het tweede probleem was dat mijn functie ondertussen opgeheven was. Mijn werkgever organiseerde een test sessie in Heliomare waarbij al mijn mogelijkheden en onmogelijkheden op academische wijze in kaart gebracht werd en. Met dit rapport in de hand heb ik drie maanden stage gelopen op een facilitaire afdeling van een administratief ondersteunend kantoor. Hieruit bleek dat er niet veel mogelijk is. Na veel korte stages is de arbeidsongeschiktheid op 100% gezet en kom ik in aanmerking voor een IVA (moderne WAO) uitkering waarbij er geen uitzicht op herstel is.

Maar zoals altijd is er meer:

ik merk aan kleine dingen in het dagelijks leven dat ze me steeds meer moeite kosten. Zo ging het voorlezen van mijn zoontje verloren in een brij van woorden. De omzetting van gelezen tekst naar gesproken woord kost mij moeite. Dit is maar een van de dingen waaraan ik merkte dat mijn hersenfunctie achteruitging, maar er waren er natuurlijk meer...

Op eigen initiatief heb ik een lezing bezocht van een professor Huizinga. Hij is gespecialiseerd in de gevolgen van SLE In de hersenen. Deze man vertelde over een screening dag waarvan ik meteen dacht: "die moet ik hebben!" Zo kwam ik in het LUMC terecht. Na een uitgebreide screening dag en een aanvullende ronde, kwam het team in het LUMC tot de conclusie dat er nog steeds lupus in mijn hoofd actief moest zijn. Om dit te bestrijden zijn er zware middelen ingezet.

Zo kreeg ik gedurende de laatste paar maanden van 2009 en de eerste paar van 2010 het " Chemo" medicijn Endoxan toegediend in combinatie met hoge dosering prednison. In maart is er gekeken naar de effectiviteit van deze behandeling het meetbaar effect was nul, maar mijn kwaliteit van leven was toegenomen onder invloed van een hoge dosering prednison. Er werd besloten tot wederom het geven van een enorme stootkuur prednison (driemaal 1000 ml per dag). Het effect was enorm van de ene op de andere dag kon ik tijd en wereld weer aan. Volgens de artsen zou dit effect minimaal drie maanden moeten voortduren. Groot was dus de teleurstelling toen het effect na een maand al weg was. Na veel gezoek en overleg ben ik op een combinatie van prednison en Imuran gezet, waarbij het de bedoeling is dat de Imuran de werking van de prednison overneemt, zodat ik uiteindelijk kan stoppen met het slikken van prednison.

De bedoelingen zijn goed, de uitvoering wat minder! Eind 2010 (afbouwen met prednison is een tijdrovend proces) begon mijn prednison dosering ergens op te lijken. Mijn lichaam dacht er anders over en schoot helemaal in de stress. Gevolg een paar dagen ziekenhuis en wederom een hoge dosering prednison! Overwogen werd om het middel "chemokuur" in te zetten, maar met het oog op een wat verdere toekomst is daar van afgezien. Dus een paar weken erg hoge dosering Prednison, daarna weer afbouwen.ik zit nu op een wankele 15 mg per dag waarvan de arts en ik hopen dat we met deze dosering de winter door kunnen...

augustus 2011