Schreef ik vorige week nog lekker positief een stuk over zeilen op het Markermeer, kan ik er nu ineens op staan! De vorst maakt een heleboel creatieve geesten los. Mooiste opmerking tot dusver: "kijk ik loop over water " en dan alle commotie over de elf steden. Ik Twitterde al dat menig scholier waarschijnlijk niet in staat is om 11 Friese steden uit het hoofd op te sommen. Ik heb zelf ook ellende van de vorst. De verwarming in de schuur bleek niet afdoende. De eerste paar dagen hield de kachel het goed bij, maar toen gisteren het zonnetje doorbrak aan de voorkant van het huis sloeg de kachel af, het was immers warm genoeg. Helaas gold dit niet voor de schuur. Daar was het koud genoeg voor koning winter om mijn waterleidingsysteem om zeep te helpen. Dat de kachel enigszins geholpen heeft blijkt uit het feit dat met het bijplaatsen van een elektrische kachel het water ondertussen weer door de schuur stroomt. (Niet uit gescheurde leidingen!)

Opmerkelijke verandering verder is de transfer van sportclub. Tot dusver sportte ik onder bezielende leiding van een ervaren fysiotherapeut. Met het verdwijnen van gips verdwijnt ook de reden voor het instandhouden van deze supercoach. Omdat sporten mij toch heel veel goed doet heb ik mij ingeschreven bij de lokale sportclub. Alwaar ik fijn mijn rondjes kan rennen zonder van de plek te komen, gewicht kan verplaatsen zonder zelf te wegen en als de ultieme afstraffing de koude douche (gelukkig na een warme sauna )

Ook opmerkelijk, maar niet helemaal onverwacht is de reactie van mijn lijf en geest rond het verminderen van de Prednison. Vorige keer gebeurde dit namelijk ook bij het afbouwen zo rond de dosering van 20 mg per dag. Zie het als stoppen met roken, op een gegeven moment realiseert iets in je dat je dat lekkere stofje niet meer in voldoende mate binnenkomt. Het kleinste beetje ongemak laat dan al snel stoom uit alle hoeken en gaten komen. Zou het helpen de schuur volledig te ontdooien?

Omdat het huidige weerbeeld niet echt uitdaagt tot lekkere wandelingen maar eens een foto uit betere tijden. Lekker zeilen op het Markermeer, de wind door je haar slechts afgewisseld door een wolk voor de zon.

De realiteit is helaas weer anders. Het is buiten diepvries koud en ik lig in het Vu aan Chemo kuur vijf. De dag begon voor goed, wat kleine restricties na- voorlopig bergschoenen dragen- hoef ik niet meer in het gips. Helemaal genezen is een ander ding. De breuk lijkt zich te ontwikkelen tot een nieuw gewricht en nu is het zaak dat de rest van mijn lichaam (vooral daar waar het pijn gevoel geregeld wordt) het nog even te weten komt! We zetten het even in de ijskast, met dit weer niet moeilijk,,, aan het eind van de zomer gaan ze kijken of er nog steeds klachten zijn.

Dan had ik ook de grote baas nog op bezoek. Het was alweer een tijd geleden dat ik mijn hoofd behandelaar persoonlijk sprak. Als hij als arts niet meer aan de bak kan, kan hij wat mij betreft direct de markt op, wat een koopman! Ik vond namelijk dat de zaken niet echt vooruit gingen. Hij was juist blij dat het niet achteruitging. Tja, wordt je even pijnlijk gerefereerd aan je eigen instelling. Pluspunt is wel dat er weer nagedacht wordt over wat we met mijn lijf gaan doen na de zesde Chemo kuur.

De afgelopen periode ben ik druk bezig geweest met het inlopen van de schade door de grote server crash. Het lijkt wel een beetje een rode draad in het leven, net als alles op de rit staat, stort er iets in waardoor het lijkt alsof je opnieuw kunt beginnen. Dat past trouwens wel bij de sfeer waar ik op dit moment in leef. De volgende chemokuur staat aan de voordeur te kloppen en ik bemerk dat ik veel last heb van het afbouwen van de Prednison. Op zich een goed teken natuurlijk, dat je überhaupt kunt afbouwen, maar mijn lichaam mist dat fijne stofje wat zo veel kracht geeft. Het gevolg is dat ik mij net zo voel als toen ik stopte met roken. Het gips dat mijn gebroken voet ondersteund ruikt ondertussen behoorlijk, iets wat ze er nooit van tevoren bij vertellen. Gelukkig mag ik woensdag aanstaande een foto laten maken om te kijken hoe de breuk zich hersteld. Positief lichtpuntje is dat de foto gemaakt wordt zonder gips, dus of het nu wel of niet geheeld is, wordt ik van deze versie gips verlost. De tafel is een heel ander verhaal, maar dat houden we nog even spannend!

Het zal u niet ontgaan zijn dat mijn website vandaag de dag niet bereikbaar was. Wellicht hebt u er is zelfs een mailtje aan gewijd en is het u opgevallen dat u deze linea recta terugkreeg. Terwijl ikzelf op bezoek was bij de long arts en mijn zoon enige kilometers verderop genoot van de wedstrijd AZ tegen Ajax besloot de grote webserver waar mijn website op draait, ergens in de datacentrum ook al weer in het mooie Amsterdam, om eerst alle back-up te vernietigen alvorens zelf stuk te gaan. Voor mij valt de schade gelukkig mee. Naar het zich laat aanzien hoef ik maar enkele websites uit mijn collectie van nul af aan op te bouwen. Het meeste werk zat voor mij in het uitvinden hoe het back-upprogramma precies omgaat met de de kopieën die ik gelukkig regelmatig maak.
Het mag bekend zijn, u leest immers weer op de vertrouwde plaats mijn teksten, AZ won van Ajax en de longarts had een heleboel informatie. In het kort kwam het erop neer dat het allemaal de goede kant op lijkt te gaan. De klachten die ik ondervind zouden te maken kunnen hebben met bijwerkingen van mijn andere medicijnen. Dat zijn er 26 dus niet geheel uit te sluiten.

Vervolgens ben ik de data tot 12 december kwijt.

Het blijft moeilijk om de juiste balans te vinden, dat geldt ook voor de weegschaal! Onder invloed van alle medicatie begint mijn gewicht behoorlijk toe te nemen. Zoals gezegd vond de huisarts eigenlijk dat ik te veel deed op een dag, dus ik bouw nu twee vaste pauzes per dag in. Naar mijn gevoel is het enige wat ik ermee opschiet het gevoel dat ik tijd te kort kom, maar je schijnt zoiets tijd te moeten geven. (Ik geef hem nog een week)
De Endoxan kuur ging er probleemloos in en de aardige afdeling's secretaresse heeft voor mij de zaken zo besproken dat ik bij de volgende kuur eerst door de CT-scan ga, en vervolgens via de long functie naar de chemo afdeling kan. Scheelt dus een heleboel reizen. De kuur staat gepland voor 3 januari, ben ik mooi op tijd door mijn eigen risico heen!

Voor de compleetheid van mijn medisch dossier mocht ik ook weer langs bij de huisdokter. De arts in kwestie had nog een paar aardige ideeën over het bestrijden van mijn kort ademigheid, die we op dit moment combineren met de Chemokuur. Want die tijd van de maand is het weer. Wel hebben we een goed gesprek gehad over de longen die we voor de volgende kuur even door de scanner zullen halen. Het is te hopen dat ik ook mee mag!

Hoewel het fijn is als de huisarts je naam kent, is mijn grootste probleem het feit dat de meeste huisartsen mijn kwaal niet kennen. Als dus niet goed gaat met mij schakelt de beste over op geautomatiseerde reacties. Nu heb ik dat proces bij mijn eigen huisarts nog wel in de hand (ga jij dat even lekker naar Amsterdam uitzoeken), maar iets wat ik moet zien te vermijden is bezoek aan de huisarts post.

Eergisteren heb ik er voorgestaan ze het toch maar even te laten komen, al weet ik dat de geautomatiseerde reacties een ambulancerit richting academisch ziekenhuis inhoudt. Het zorgt er wel voor dat ik zuinig met zorgkosten omga aangezien ik ook weet dat ik vier uur later met een taxi terug kan met de diagnose: "we weten het niet, maar het is niet levensbedreigend, dus we kijken het nog maar even aan". Balanceren op een grens dus, gaat het slecht genoeg voor een ritje Amsterdam of hou ik het uit tot morgen?
In ieder geval wel maar even contact gezocht met mijn hoofd behandelaar, die heel verrassend verordonneerde dat ik mij per omgaande moest melden bij de afdeling reumatologie. Mooi! Want aan de afdeling spoedeisende hulp heb ik ondertussen een broertje dood. Zo gauw als ze daar zien dat je nog zelfstandig ademhaalt, is alle spoed weg!

Mijn reumatoloog had zijn zaakjes goed voor elkaar, binnen 5 minuten werd ik opgehaald door een arts die vrolijk naalden in mij begon te steken (zuurstofgehalte in de polsslagader) en mij vervolgens het ziekenhuis rondstuurde met een stapel formulieren (röntgen- laboratorium- hartfilmpje), waarna een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan werd, nog even tijd voor een slok koffie en de uiteindelijke uitslag: we weten het niet, maar wij hebben alle ernstige dingen uitgesloten...
Uiteindelijk nog wel even uitleg gehad van de reumatoloog. Het is de grote angst dat de Prednison die ik gebruik symptomen van een andere onderliggende kwaal (denk aan longontsteking of iets dergelijks) verbloemt.

Winter 2010, qua weer een verschil met nu! Ik moet zeggen dat ik blij ben dat de "Monster winter" die volgens de geruchten zou komen vertraging heeft. Ik  meen mij te herinneren dat mijn gezondheid vorig jaar aan het eind ook al niet helemaal top was! Alle chemokurenen andere medicijnen ten spijt, blijf ik  kortademig en is mijn concentratie spanne bijzonder laag. Voordat we aan de volgende chemo gaan maar eens een goed gesprek over hebben!

Evenals iedereen heb ik de laatste paar dagen in een kleine wereld geleefd, vandaar deze prachtige foto's uit mijn archief om toch maar te laten zien dat er meer is dan alleen koele witte/dichte mist. Mijn wereld was ook klein door de verschillende reacties op mijn medicijn. Ik word er zelf een beetje gek van, maar het is net als het weer: alles of  niets! En met alles bedoel ik ook echt alles . Helaas is het ook zo dat met niets ook gewoon helemaal niets uit de handen komt. Ik zal  het ermee moeten doen,net als met het weer.

De gezondheid laat nog steeds te wensen over. Heel veel kleine lastige klachten waarvan het niet direct duidelijk is of we er nu hardhollend mee naar het ziekenhuis moeten, of dat we de tijd hebben om het aan te zien. Wel mooi om aan  te zien was in iedergeval het ietwat te late verjaardagscadeau van mijn tante! Als al mijn bezoek zulke mooie dingen gaat meenemen komt het wel goed met mij.

Ik kwam een heel leesbaar stuk tegen over het hoe en waarom van chemokuren.Toch maar even op de site geplaatst! Je vindt het hier... Ikzelf kom nog steeds maar lanzaampjes bij van de november kuur.Vandaag weer naar het Vu, ik mag de uitslag van de niercontrole halen bij de uroloog.Zien we die ook nog eens!

Er was mij al verteld dat de te volgen behandeling niet misselijk zou zijn, er inderdaad misselijk ben ik nauwelijks geweest! Wel heb ik het gevoel dat ik eerst door prof bokser te grazen ben genomen en vervolgens heb liggen worstelen met een stoomtrein. Een paar dingen zijn inderdaad erg goed gegaan. Zo werd ik warm ontvangen op de afdeling waar ik de Chemokuur tot mij  zou nemen en ook het vervoer met de taxi erheen verliep vlekkeloos. De charmante zaalarts had wat moeite, maar kreeg uiteindelijk de infuusnaald precies in de leiding. Zoals gezegd viel de misselijkheid wel mee, en ook het vervoer naar Alkmaar ging vlotjes.
Over de rest hoef ik niet veel te schrijven. Ik heb werkelijk waar lamgeslagen de bank gelegen slechts gesteund door een dekentje en verse kippensoep of twee. Vandaag heb ik mezelf maar weer in actie gezet, de volgende chemo is immers gepland op 6 december, dan moeten we toch weer een beetje in conditie zijn....

Ik heb de afgelopen periode niet heel veel geschreven op mijn web log. Dit heeft voor een deel te maken met het feit dat ik niet de hele tijd wil schrijven over hoe slecht het wel niet met mij gaat. En hoewel het tegenstrijdig lijkt heb ik het ook gewoon nog druk! Zo Is er de nieuwe woning voor mijn zoon, en als de nood aan de man zorg je er toch voor dat zijn nieuwe slaapkamer in ieder geval goed in de verf zit. Gelukkig helpt de hoge dosering Prednison een aardig handje. Medicijn misbruik? Ook veel energie ging naar de landelijke APS dag. Hoewel ik in het organiserend comité zat had ik juist vanwege al mijn medische beslommeringen niet meer te doen dan wandelend uithangbord te spelen. Een uitgebreider verslag van de dag zal binnenkort verschijnen, maar zal even moeten wachten. Alle drukte heeft namelijk ook een voordeel. Voor ik het wist waren er namelijk alweer vier weken voorbij hetgeen inhoudt dat ik mij mag melden voor de volgende Chemokuur. Het zal mij benieuwen of ik een beetje tot rust kan komen in het Vu. Of was dat geen rustoord...?

Nee, schrik niet dit is een oude foto! Hoewel het zo maar een realiteit had kunnen worden. Mijn gezondheid en dan met name mijn longen blijven zwak. Vandaag mocht ik op gips controle en uiteindelijk hebben we toch maar voor een ander geel vervoermiddel gekozen. De slogan "waar zouden we zijn zonder de trein "mag wat mij betreft veranderd worden in waar zullen we komen met die grote gele slome! Het goede nieuws was uiteindelijk dat de nieren de enorme aanval op hun gezondheid wel goed doorgekomen zijn en dat het gips naar de bak met chemisch afval mocht. Tja en dan die kortademigheid, ik had er eigenlijk niet de puf voor de rest van de dag op de spoedeisende hulp door te brengen . Als het dan al een beetje bijtrekt is de terugreis gauw gemaakt. We kunnen altijd nog...

Mijn missie is voorlopig simpel: in vorm komen voor de volgende chemo voor de deur verschijnt. Dat is globaal over twee weken. Ik voel me prima, alleen de hoge dosering prednison maakt dat ik me gedraag als een soort ongeleid projectiel. Het heeft zo zijn voordelen, bijvoorbeeld als je toch al een verhuizing of iets dergelijks (of twee) in de planning hebt/had. Globaal kan ik er weer helemaal tegen al merk ik wel dat ik nog vaker dan ik zou willen de beperkingen van mijn longen tegen kom. Ik zal me maar vasthouden aan het nieuws van mijn arts, die vond mij namelijk gezond genoeg voor de volgende chemokuur.

Op zich gaat het goed met mij, al merk ik wel behoorlijk het effect van een hogere dosering prednison. Mijn taalgebruik is wat ongeremd en euforisch en voor dat iemand vind dat ik er raar uit zie, dit ben ik niet!

Ik ben namenlijk lekker wezen zeilen met Willem.

Ooit hebben we de zeeen rond Aruba onveilig gemaakt, nu was het de beurt aan mij om te laten zien wat een otter op het Hoornse Hop kan. We hebben genoten van het mooie weer en een heerlijke zeiltocht. Hoe euforisch kan het leven wezen.

Met de voorspelbare kracht van een aanstormende Tsunami op een Japanse breuklijn na een aardbeving, zag ik helemaal niet aankomen dat ik nog niet helemaal uit de gevarenzone was! Kortom als goed aps patiënt, hield ik mijn INR (dit is de dikte van mijn bloed en een van de belangrijkste graadmeters voor mijn gezondheid) in de gaten als bok op de haverkist.
Omdat ik in het VU in het kader van anticiperend bijsturen behoorlijk laag gedoseerd werd (de vorige keer toen ik de stoot kuur kreeg sloeg mijn antistolling nogal op hol) kwam ik nu in de grotere lijn veel te laag uit. Gelukkig is hier ook een oplossing voor namelijk het bij spuiten van de stof fraxiparine. Kortom de bal is rond en ieder voordeel heeft zo zijn nadeel. Gelukkig is mijn contact met de trombosedienst ondertussen zo goed dat dit soort kleine problemen in de kiem gesmoord kunnen worden. Wel tegen de prijs van een heleboel extra injecties...Bedoelen ze dat met extra injecties in de gezondheidzorg?

Een tweetal controlebezoekjes afgelegd, waarvan er één niet in de agenda stond. Om te beginnen wandelde ik de gipskamer op, maar zoals reeds voorspeld heeft de stoot kuur Prednison niet echt een helende werking op gebroken botten! Over twee weken gaan we een nieuwe poging wagen.

In het kader van "nu we er toch zijn" ook maar even bij de reumatoloog aangemeerd. Ik had namelijk wel iets meer werking verwacht van de kolossale hoeveelheid Prednison. Ook daar blijkt dat ik mij bij de situatie moet neerleggen aangezien SLE en longen geen exacte wetenschap is. Er zijn geen garanties en Prednison is geen toverdrank! Is dat nou een medische misser?

Zo de eerste paar dagen thuis weer goed doorgekomen. Ik merk dat de kuur me zwaar valt. Ik heb veel rust nodig en ben van de kleinste dingen zwaar bekaf ! Ik probeer het gewone leven weer te benaderen als altijd, maar zal me er tijdelijk erbij moeten neerleggen dat dingen langzamer gaan. In de aankomende week heb ik wederom wat bezoeken aan het VU medisch centrum af te leggen. Tegen beter weten in hoop ik dat mijn gips eraf mag, al is die prognose met het actuele Prednison gebruik klein. Heb ik dan helemaal niets positiefs te melden? Jawel, de effectiviteit van de Endoxan. Het lijkt erop dat hoewel langzamer ik beter uit mijn gedachten en woorden kom. Gelukkig heb ik nog vijf kuren te gaan

Terwijl ik dit schrijf, zit ik te wachten op de dokter die mij de uitslag gaat geven van mijn INR. Als deze stabiel genoeg is kan ik lekker naar huis ,in mijn eigen omgeving bijkomen van ondertussen bijna twee weken ziekenhuis.

Het was weer een bijzonder leerzame periode. Buiten alle onderzoeken die ik heb ondergaan, heb ik ook een aantal mensen iets beter leren kennen. Ik heb een bijzonder prettig gesprek gehad met een reumatoloog, die ook voor de lupusvereniging veel goed werk verzet. Het komt onze wederzijdse verstandhouding ten goede.

Voor de reuma is geen aparte afdeling in het ziekenhuis dus is er gekozen voor een aparte zaal op de afdeling oncologie. Op zich niet zo'n een hele rare combinatie als je bedenkt dat voor veel reuma kwalen tegenwoordig ook erg agressieve middelen ingezet worden.

Een aparte plek om te liggen! En een aantal patiënten tegengekomen waarvoor diep respect gepast is.

Dat geldt overigens ook voor de uitmuntende zorg van de verpleging. Je kunt merken dat het een team is met SUPERSPELERS !!!

Het medicijn gleed er rustig in, zonder al te veel bijwerkingen. Ik heb goed geslapen ondanks het feit dat ik het bed deelde met een infuuspaal! Waarschijnlijk komt het meer van de prednison, dan van de chemo, maar ik voel me weer een stuk fitter in mijn hoofd.

Geheel volgens protocol wordt er de komende vier uur nog van alles en nog wat na gespoeld en kan vanavond het laatste infuus worden aangehangen. Op zich ook goed nieuws, dat kon immers alleen als mijn nieren het nog trokken!

Dan is het wachten op een stabiele Inr waarde (dikte van mijn bloed) van dat moet ook weer op orde zijn voor dat ik naar huis kan.

Na een heerlijke nachtrust zonder infuusnaald, ik heb zowaar goed geslapen, ging vanochtend het hele circus in volle hevigheid los.

Eerst even gewoon bloedprikken om te kijken of mijn lijf het nog trekt, kenelijk wel want daarna werd ik volgehangen met allemaal prettige zakjes vloeistof.

Terwijl we dit schrijven loopt de chemo in, tot dusver nog geen problemen en het smaakt als vanouds.

Het is me ondertussen aan te zien dat er goed voor me gezorgd wordt. De Prednison geeft me een gezonde bloss en een lekker dikke kop. Het is maandag vandaag en dat was goed te merken. Het vinger prikje voor de bloedsuiker leverde een giga stroom bloed op, terwijl het infuus eigenlijk niet meer bleek te lopen. Ook voor de bepaling van mijn INR had men een buisje bloed nodig. Hiervoor hebben ze slechts op vijf plaatsen hoeven prikken voordat ze een buisje gevuld hadden. Uiteindelijk hebben ze het infuus weer aan de praat gekregen zodat ook de laatste dosering prednison er goed inging. Morgen gaan we de Endoxan kuur doen met, zo is ondertussen besloten een nieuwe infuusnaald. Mijn grote voordeel hierin is dat ik vannacht heerlijk zonder infuus slaap!

Het leven in het ziekenhuis gaat ondertussen gewoon zijn gangetje. Ik ontbijt, krijg mijn infuus, lunch controllers van de bloeddruk, bloedsuiker en saturatie.Daarna avond eten en een klappertandend naar bed, ik heb vannacht precies een halfuur geslapen. De rest van de nacht heb ik gevuld met helemaal strak van de adreneline (opgewekt door de enorme dosis prednison) geforceerd in bed liggen. Of ik er conclusies aan moet verbinden weet ik niet, maar de buurvrouw heeft besloten dat ze morgen naar huis gaat! Ik zal haar missen ze was prettig gezelschap en een goed gesprek!

Om dan nog maar een idee te geven van waar ik nu mee bezig ben in het ziekenhuis, per dag slik ik het equivalent van 50 van deze pilletjes!

Over vandaag valt niet veel te melden anders dan dat de prednison er in ging als zoete pap, Joshua heerlijk heeft gespeeld in Kinderstad en Bernou heeft genoten van het haring uitje, waarvoor, ook namens mijn tijdelijke buurvrouw, hartelijk heel veel dank!Morgen gaan we het gewoon weer over doen, ik verheug me nu al op de haring.

De foto, overigens van mijn zoon, gemaakt in de FABELTASTISCHE VU Kinderstad geeft een beetje het ambivalente gevoel waar ik nu mee zit weer.

Aan de ene kant wil ik natuurlijk hard hollend naar haar huis, aan de andere kant zou ik ook wel waar voor mijn dure ziekenhuis geld willen krijgen.

 Dat gaat gebeuren! Werd er in eerste instantie gesproken over misschien een chemokuur, of een stootkuur Prednison. Nu heeft mijn arts besloten het allebei te geven.

Aangezien dit spul werkzaam is in zowel mijn longen als in mijn hersenen, wat toch de twee plekken zijn waar ik het meest hinder van ondervindt, krijg ik dus echt waar voor mijn geld!

Joshua ook trouwens, met een vader aan de Chemo is hij altijd welkom in VU kinderstad.Zal ik alvast verklappen dat het zes maandelijkse  kuren gaan worden?

Ik had gisteren het stuk nog niet online gezet of de arts kwam binnenlopen met het voorlopige plan. Achter de schermen gebeurt dus toch een hele hoop. Alle resultaten van alle onderzoeken zijn op een grote hoop geveegd en er is contact geweest met het grote Leidse ziekenhuis. Zoals verwacht word lupus aangewezen als de grote boosdoener. Deze zal op gepaste wijze worden aangepakt

Nadat de dokter alle details over mijn geplande behandeling op tafel had gelegd, met de motivatie waarom hij juist voor deze behandeling heeft gekozen sloot hij af met de woorden : "hou je taai " Dat geeft te denken, een behandeling voorschrijven die niet mals is, en dan toch willen dat de patiënt...

Sinds ik eerder deze week een item in een consumentenprogramma zag over hoge rekeningen die verstuurd werden naar aanleiding van op weblog gepubliceerde foto's, en ben ik iets voorzichtiger met mijn creatieve knip en plakwerk. Om het wel weblog toch aantrekkelijkte houden moet ik dus zelf aan de gang met mijn beperkte creatieve mogelijkheden.

Had ik het met mijn long arts, maar dat was tijdens de vorige opname, over de heilzame werking van afdeling 7 a. (Ik had vlak voor mijn opname een enorme ophoging van het medicijn prednison gehad waardoor alle klachten waar hij mij voor opnam niet meer te zien waren),heb ik nu het idee dat er helemaal niets gebeurt.

Natuurlijk weet ik beter ,achter de schermen gebeurt een hoop, maar dat neemt niet weg dat ik het gevoel heb wortel te schieten!

Op bezoek bij mij in het VU kan op 2 manieren. De eerste (ouderwetse) manier is gewoon op de kamer, van waaruit we het hele ziekenhuis terrein onveilig kunnen maken. 

Er blijkt nog een tweede manier te zijn.... Wij zijn gecharmeerd door de faciliteiten van het VU op de 9e verdieping.

Sinds Jos weet dat daar de kinderstad is wil hij elke dag wel bij pappa (?) langs... 

De klebsillia hond was supersnel. Nog voor ik de camera kon pakken was het beest alweer op de terugweg. Ik lig dus nog steeds in het ziekenhuis, waar de zaken iets minder snel gaan dan met de hond!

Er zijn een hoop onderzoeken gedaan, maar de uitslagen laten nog even op zich wachten.

De eerste uitslagen van de bronchoskopie wijzen in ieder geval niet in de richting van longontsteking. Ha, als het makkelijk had geweest...

Vooralsnog ziet het ernaar uit dat ik hier nog even ben. Positief van dat fenomeen is wel dat de zaken eens goed uitgezocht worden want achteraf terug bekijken loop ik al sinds oktober vorig jaar achter de feiten aan.

De echte cliffhanger voor mij zal zijn of ik dit weekend mee kan draaien in het NVLE team weekend

Vandaag dierendag, dus Ottertje pesten behoorde tot het plan.

Om te beginnen mocht ik vanochtend geen ontbijt in verband met de bronchoscopie. De ingreep zelf (denk aan een broodje zwaardvis) verliep voorspoedig.

Terug op zaal moest ik nog een uur wachten voordat ik aan de koffie mocht. Gelukkig hadden ze mijn ontbijt al weggehaald. Ook de echo van mijn hart, het schijnt er echt te zijn, verliep voorspoedig.

Omdat het dierendag werd de komst van Clif aangekondigd.Clif is beroemd om zijn vermogen de Closradium inifficiele bacterie op te sporen. Ondertussen ben ik blij met ieder soort vermaak dus we wachten het af.

Voor degene die het nog niet begrepen hadden, ik lig sinds vrijdag in het VU medisch centrum in verband met spontane ademhalings klachten. Gelukkig heb ik een moeilijke ziekte, waar ze niet al te veel van afweten, dus de doktoren kunnen helemaal los gaan...

Eerder deze week had ik al een CT en een MRI scan , nu gaan ze op zoek naar de oorzaak met een echo van het hart, een bronchoscopie en een longfunctie onderzoek. Uiteraard ook heel veel bloed gegeven. Zowel geprikt in mijn aderen als in mijn slagader.

Kortom ik ben weer heerlijk aan de beurt!

Weekend in het ziekenhuis, dus er gebeurt niet veel! Zo af en toe komt er een aardige dokter of verpleegkundige om een naald in mij te steken. Het wordt ondertussen zoeken naar een plekje waar ik deze week nog niet eerder gestoken ben. Op medisch gebied is het verder rustig. Ik sprak met de zaal Arts, die al mijn gegevens eens op haar gemak had doorgelezen (alles sinds 2006). Over rustig gesproken... Gisteravond heb ik voor het eerst sinds jaren weer eens wat gerookt, ik kreeg van de, overigens lieve verpleegkundigen, een medicinaal pijpje waardoor in ieder geval vanochtend de indruk is ontstaan dat ik iets minder benauwd/kortademig ben.

Heerlijk, een dokter die woord houdt. Zoals afgesproken ging men vrijdagochtend verder met mijn casus. Wat men er niet bij had verteld was dat dat verder intern zou gebeuren. Een optelsom van vreemde verschijnselen, die ik ook presenteerde bij mijn eerste kennismaking met lupus. Ik ben in ieder geval voor het weekend ter observatie, maandag zal er overleg gevoerd worden met iedereen die een beetje verstand van mijn geval heeft. De zorg is in ieder geval goed, de conditie wat minder. Ik heb veel last van kortademigheid en pijn op de borst. Gelukkig zit in mijn artsen er boven op al is het gelukkig wel al uitgesloten dat het drukkende gevoel daar niet van komt!

Dat de SLE in mijn lijf wat actiever is, dat was eigenlijk al wel duidelijk. Ik ben immers niet voor niets de afgelopen week in Leiden door de mangel gehaald. Maar punt van aandacht is wel hoe je er mee omgaat. Eigenlijk had ik het gisterochtend al de balen over in, toen ik bij mezelf een behoorlijke kortademigheid constateerde. Naïef als ik was heb ik niet meteen alarm geslagen in mijn ziekenhuis maar heb lekker relaxed een afspraak geboekt in het spoed spreekuur van huisarts. Wat een verrassing die stuurde mij door naar het ziekenhuis, wat had ik anders verwacht. Misschien wel een bevestiging dat mijn gevoel fout zat en dat het dus wel allemaal mee zou vallen,yeah right...

Normaal gesproken hebben wij het reizen naar Amsterdam prima georganiseerd. Deze keer echter bleek Murphy (van de wetten van...) ook mee te reizen. De parkeerplaats bleek vol, het station waar wij naar uitweken, daar stopte de intercity niet, de metro reed vlak voor ons weg omdat de roltrap het niet deed (voetje... gips) kortom we waren lekker op tijd in het ziekenhuis. Daar bleken de reumatologen een collectieve bijscholing's dag te hebben, zodat er alleen een dienstdoende coassistent aanwezig was. Afijn die moeten het ook leren en uit ervaring weet ik dat ze contact hebben met hun supervisor.

Eerst het standaardwerk dus bloedprikken (de vijfde keer deze week) hartfilmpje en thorax foto. Om dat het belangrijk is longembolie uit te sluiten-dat heb ik al eens gepresteerd met hoge antistolling-ook maar even een CT-scan eroverheen. Gezien het tijdstip van de dag, de polikliniek sloot, werd ik overgedragen aan de spoedeisende hulp voor de uitslag.

Op de spoedeisende hulp was het onaangenaam druk met een drietal zware verwondingen. Het duurde dus een hele tijd voordat ik de uitslag van de CT-scan kreeg, met excuses dat dan weer wel. Zoals ik tijdens het scannen al had bemerkt was er iets op te zien. Het blijkt dat er nogal wat activiteit van SLE op de foto zichtbaar is. Omdat verder iedereen die er verstand van heeft naar huis was, en omdat alle echt ernstige dingen uitgesloten waren mocht ik kreeg terug naar huis. Wel met de restrictie dat ik wat extra medicijnen moeten slikken en dat we vandaag gewoon weer verder gaan... Alsof ik nog niet genoeg ziekenhuis gezien heb deze week!

Het begint ergelijk te worden, maar vandaag weer extra naar de gipskamer van dat grote beroemde Amsterdamse ziekenhuis. Er zat een breuk in mijn gips. Nu kan dat natuurlijk gebeuren maar vervelend is het wel!

Helemaal vervelend was dat de gipsmeester in kwestie constateerde dat het gips niet goed was aangebracht. Storend wordt het, dat ik vorige week naar Amsterdam ben afgereisd omdat ik het gevoel had dat mijn gips mij onvoldoende steun gaf, en ik de breuk gewoon nog kon voelen. Wat schetst mijn verbazing,... Dat voel ik nu niet meer!

Er was een ander gipsje voor nodig, maar dan heb je wel wat! Ik voel een boze brief aankomen. Wellicht gewikkeld in gips, heb ik in ieder geval het gevoel datde brief hard aankomt !

Zoals gezegd was het de beurt aan de Leidse wetenschappers om hun hoofd te breken over mijn tamelijk complexe klachten. Net zoals vorige keer was er voor mij een zotel kamer (ziekenhuiskamer zonder zorg) gereserveerd zodat ik fris en fruitig aan de dag kon beginnen. Vanaf negen uur 's ochtends ben ik kriskras het hele ziekenhuis door gehaald. Een hele verbetering ten opzichte van de vorige keer vond ik de invoering van het elektronisch patiëntdossier. Bij de eerste arts hadden we best wel lang werk, maar reeds bij de tweede arts bemerkten we dat alle informatie al aanwezig was. Super efficiënt! Wat het uiteindelijk gaat opleveren is nog niet geheel duidelijk, de uitslag volgt over twee weken! Wel heb ik nu het gevoel dat ik door de spreekwoordelijke vrachtwagen ben overreden. Nog een dagje ziekenhuis ?

Door het gips om mijn voet lijken de dingen erg langzaam te gaan. Een kwalijke zaak is dat de aanhechting van het bot ook niet snel gaat! De algehele conclusie is dus dat we maar langzaam vooruit gaan.en dat terwijl er zoveel te doen is...

Zo staan de voorbereidingen voor de APS contactdag van 5 november voor de deur, alsmede het kaderweekend van de NVLE. Ook heel belangrijk is het bezoek aan het Leids universitair medisch centrum voor de jaarlijkse controle van de activiteit van de SLE in de hersenen.

En last but not least, ik moet ook nog iets met de zeilboot. Door het gips aan mijn been is het zeilseizoen helaas voortijdig geëindigd. Eenieder aan wie ik nog een trip beloofd heb, zal moeten wachten tot volgend voorjaar. Vrijwilligers om de boot te ontdoen van kussens, buitenboordmotor en levensmiddelen kunnen zich vanaf nu bij mij melden..,.

Het is natuurlijk logisch, alleen al door het gips erbij, ben ik een stuk langzamer geworden. Maar in de jaarlijkse terugblik moest ik toch constateren dat er meer aan de hand lijkt te zijn. Ik heb dit overlegd met mijn behandelende arts waarbij ik het voorstel kreeg om me zelf in Leiden weer eens helemaal door de molen te laten halen. Dit gebeurt in het kader van NPSLE zorgpad, waarbij het de bedoeling is dat de SLE patiënten in kwestie in één dag helemaal door de molen gehaald wordt. Ondertussen weet ik dat dit gepland staat voor eind september .

Zoals gezegd gaat het allemaal een beetje langzamer in het leven. Ik merkte dit heel erg bij de voorbereiding en uitvoering van mijn praatje over APS op de landelijke NVLE bijeenkomst in Utrecht. Het praatje kwam er uit, maar vraag niet hoe en met hoeveel moeite! Wel weer een puntje voor Sander: ik heb het mooi wel weer gedaan!

Een van de dingen die er gewoon bijhoren in het leven van SLE patiënt is pijn.ik schrijf dit niet om potentiële patiënten te ontmoedigen, maar het is gewoon een realiteit dat vaak als je wakker wordt er een ontstekingetje, krampje of ander pijntje met jou op staat.dan heb ik het nog niet eens gehad over de vele artsen die allerhande dingen als injectienaalden, bronchoscopen of in de wat serieuzere gevallen, nieuwe hartkleppen in je proberen te stoppen. Pijn is iets waar je aan went!

Toch begon de pijn in mijn voet iets meer dan een beetje irritant te worden. Bij het vorige consult bij mijn reumatoloog hebben we er voor de zekerheid een fotootje van geschoten. Het viel mij al wel op dat er erg veel tijd nodig was  om de foto te beoordelen. Achteraf bleek waarom ...

De pijn in mijn voet hield aan maar vanaf het moment dat hij ook dikker  begon te worden toch maar weer aan de bel getrokken. En daar kwam de aap uit de mouw. De voet bleek een forse breuk te hebben, die weliswaar gezien werd, maar omdat ik er al wat langer last van had, en omdat men even vergat naar de rest van mijn medische geschiedenis te kijken, ging men ervan uit dat het van zelf wel zou overgaan. Helaas pindakaas. Ik mag de komende vier weken gezellig met een gipsen been door het leven. Loop gips, dat dan weer wel. Al vrees ik wel dat ik de komende tijd iets langzamer zal lopen...

Het vinden van plaatjes voor bij mijn web log artikelen blijft een uitdaging waar ik veel plezier aan beleef! Misschien moet ik er maar eens een prijsvraag van maken, zo van: welke zoekterm heb ik gebruikt om op dit resultaat uit te komen?

in ieder geval vier ik morgen twee memorabele dingen. Ten eerste ben ik alweer 45 jaar op deze planeet aanwezig, iets waarvan ik overigens nog steeds zoveel plezier aan beleef dat ik er nog maar even mee doorga..

Ten tweede "vier " ik het heuglijke feit dat ik precies twee jaar Prednison achter elkaar gebruik. Omdat mijn gezondheid niet optimaal is op dit moment heb ik besloten mijn verjaardag rustig te vieren.

Voor de wat broze gezondheid overigens is een doorverwijzing naar Leiden aangevraagd om weer eens te kijken of het samenvoegen van kennis meerwaarde voor mijn gezondheid kan betekenen.

Morgen begint het nieuwe academisch jaar, een mooie gelegenheid om weer eens te gaan buurten in het VU medisch centrum. Gelukkig mag ik eerst mijn zoon naar school brengen, want ook zijn vakantie is teneinde. Kort samengevat hebben we de afgelopen zes weken erg veel plezier gehad, leuke dingen gedaan, interessante dingen geleerd en vooral lekker vakantie gevierd. De komende periode dreigt een wat drukkere periode te worden. Voor de patiëntenvereniging (NVLE) heb ik een drietal congressenen in de pen, waarvan ik er bij twee iets meer moet doen dan alleen aanwezig zijn. Ook is mijn website nog niet zoals ik hem graag zie, en last but not least moet ik ook nog iets met mijn verjaardag. Die is makkelijk: ik doe er niets aan! Een kaart sturen of even een krabbeltje/whats app bericht/tweet wordt op prijs gesteld. Maar gewoon ouderwets telefoneren om mij met mijn verjaardag te feliciteren mag natuurlijk ook.

Zittend in mijn voortuin valt mijn ogen plotseling op de enorme hoeveelheid appels die ondertussen aan de boom gegroeid zijn,en zo kan de situatie ontstaan dat terwijl ik aan het nadenken ben over de kleuren van het web log, ik ineens verward over appeltaart begin. Niet geheel onlogisch, mijn verjaardag nadert immers ook met rasse schreden. Had ik niet de hele buurt appeltaart belooft als ze de appels zouden laten zitten..Goede tactiek! Het enige wat  er een beetje bij inschieten is het restaureren van mijn site. Al begint het steeds meer op mijn site te lijken!

het is een hele drukke periode in mijn leven, vol met afspraken. Gelukkig zijn het wel allemaal leuke dingen. Dat maak ik wel eens anders mee. Hoewel mijn website nog niet volledig klaar is, het Twitter gedeelte bevalt mij voor geen meter, draait het mooi wel...

Over de kleurstellingen ga ik een lang weekend heel diep nadenken. Zoals zij in Zuid-Afrika zeggen: " 't zal regt kommen"

Ik verlies mijn goede humeur over het algemeen niet erg snel! Maar zoals mijn hacker vriendjes op mijn site tekeer gaan zijn...   Maar het heeft ook zijn goede kanten! Zo zijn mijn website bouw vaardigheden er aanzienlijk op vooruitgegaan. Niet dat je daar nu een  heel veel  van terugziet,omdat ik toch al erg tevreden was over de "looks" van mijn site heb ik besloten om niet al te veel te veranderen (behalve natuurlijk de beveiliging!) ook heb ik toch iets bijgeleerd over het maken van een goede back-up. Helaas was alles wat tot dusver op de site stond teveel besmet met virussen, en dus niet meer te gebruiken. Mooi,een nieuw schooljaar, en dan ook maar een mooie nieuwe site. De komende week zal alle relevante medische informatie weer op deze plek staan.Tot die tijd wens ik u weer veel leesplezier!