24 november2012:  NVLE PatiĆ«ntencongres APS

locatie: omgeving Utrecht

 agenda is nog niet definitief bekend.

Welkom,

Het mocht je al opgevallen zijn, u bevindt zich op de website van Sander otter. In 2006 kreeg ik de diagnose antifosfolipidensyndroom later met als extra cadeautje SLE. Omdat ik in eerste instantie niet goed kon vinden op Internet waar ik nu precies aan leed en omdat de ziektebeelden bij de meeste artsen nog redelijk onbekend zijn heb ik mij voorgenomen aan de bekendheid van beide ziektes mijn energie te geven. Op deze website vindt u veel informatie over zowel SLE en het antifosfolipidensyndroom.

Deze website heb ik met twee doelen opgezet. Ten eerste communiceer ik met deze website gemakkelijk naar alle vrienden, bekenden, belangstellenden en familie over mijn actuele gezondheidssituatie. Ten tweede heb ik, nadat bij mij de diagnose gesteld was, erg moeten zoeken naar informatie over deze ziekte. Veel van de informatie die ik gevonden had vindt u ook op mijn website. Belangrijk punt om te melden is dat deze site geheel uit eigen middelen gefinancierd is.

In het stuk hoe kom ik aan deze diagnose vind U in een notendop de strijd die ik de afgelopen paar jaar heb geleverd en hoe men uiteindelijk tot de conclusie antifosfolipiden syndroom is gekomen. En hoe de SLE dat nog leuker wist te maken.

Antifosfolipiden patiƫnten die op zoek zijn naar meer informatie kunnen behalve bij de artikelen op mijn site ook terecht bij de link: Hughes syndroom APS. Mij heeft het best veel tijd gekost om erachter te komen dat de Engelse lotgenoten de ziekte een heel andere naam geven!

Bijzonder veel informatie heb ik gevonden bij de website van de Engelse support groep , de HSF variant en ook de Amerikaanse APS foundation heeft veel informatie online. Uiteraard is er ook veel informatie te vinden op de website van de NVLE en mijn andere website antifosfolipidensyndroom.nl

Graag attendeer ik u op de mogelijkheid om via hyves te reageren. Ten slotte meld ik graag dat ik mijn APS netwerk ter beschikking stel voor mensen met vragen. U kunt ze stellen op Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien. Dit emailadres is beveiligd tegen spambots, u heeft javascript nodig om het te kunnen bekijken  Ik zal altijd proberen uw vraag te beantwoorden.

Bedankt voor het bezoeken van mijn website.

Sander Otter

Augustus 2011

 

Ook zo'n mooie website,klik hier of ga naar http://www.otterig.nl/